Het voorkomen van dialyse-patiënten

-door Mariet Buddingh-

In het jaarplan van het VU medisch centrum staat het genoemd als een van de nieuwe activiteiten van dit jaar: de opzet van een kinderniercentrum. Het zou om het vierde centrum gaan in Nederland, naast het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam, het Academisch Ziekenhuis Nijmegen en het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Aan de vooravond van de officiële toezegging een gesprek met de drijvende krachten hierachter, dr. Ans van Wijk, kindernefrologe en drs. Joop van der Hoek, kinderuroloog.

Patiëntjes met nier- of urinewegproblemen komen in het VU medisch centrum onder behandeling van een kindernefroloog en -uroloog. In totaal hebben ze zo'n duizend patiëntjes onder behandeling. Vaak gaat het om kinderen met een aangeboren afwijking die tijdens de zwangerschap wordt ontdekt. Soms wordt de afwijking gevonden naar aanleiding van bijvoorbeeld urineweginfecties of hoge bloeddruk. Het kan echter ook om een nierbeschadiging door een ongeval gaan. De behandeling van de kindernierspecialisten is er vooral op gericht te voorkomen dat de kinderen chronische nierpatiënten worden.

Kwetsbaar
De kindernefroloog (kindergeneeskunde) en de kinderuroloog (urologie) werken nauw samen eens in de week hebben ze samen polikliniek, maar het is ook een kwetsbare samenwerking volgens kindernefroloog Ans van Wijk: "De scheiding tussen de specialismen nefrologie en urologie is eigenlijk een kunstmatige, veel van onze patintjes vallen onder beide specialismen en worden dus zowel door mij als Joop van der Hoek, kinderuroloog, gezien. We werken vanaf 1992 zo samen; formeel bestaat er echter nog geen functionele samenwerking. Het is kwetsbaar omdat het op twee personen draait. Wanneer één van ons op vakantie is er eigenlijk al geen sprake meer van een centrum. Bovendien is het niet praktisch dat we op twee verschillende poliklinieken werken. Met een kinderniercentrum bevestigen we het multidisciplinaire karakter van ons werk en komt er uitbreiding van personeel, materieel en budget. Uiteindelijk willen we graag een vast team hebben dat een gespecialiseerde, functionele werkeenheid is waarbij naast artsen en verpleegkundigen ook bijvoorbeeld een vaste ditist, radioloog, administratief medewerkers, werkt."
Het kinderniercentrum is niet alleen een zaak van het VU medisch centrum. Van der Hoek: "Wat wij bieden is topreferente zorg. Bij topreferente zorg gaat het om zorg waarvoor patinten speciaal naar het VU medisch centrum worden verwezen, omdat er veel kennis en ervaring op dat gebied in huis is. Voor deze zorg is zulke specifieke kennis en gespecialiseerde apparatuur nodig, dat deze alleen in academische ziekenhuizen wordt geboden. Topreferente zorg wordt extern gefinancierd, dit betekent dat er ook onderhandeld is met de zorgverzekeraars en met de Vereniging Academische Ziekenhuizen. Met hen zijn concrete afspraken gemaakt, zoals hoeveel patiënten we mogen behandelen, hoeveel operaties er per jaar gedaan mogen worden."

Groei
Volgens beiden is in de regio behoefte aan een gespecialiseerd centrum op het gebied van nier- en urinewegaandoeningen. Van der Hoek: "De statistieken wijzen uit dat de vraag alleen nog maar zal groeien. De andere drie centra in het land en wijzelf constateren ieder jaar weer een groei in het aantal patiënten."
Het VU medisch centrum vormt vaak een eindstation voor kinderen uit de regio Amsterdam en omstreken. De patiëntjes worden vooral verwezen vanuit de tweede en derde lijn. Ans van Wijk: "Van de patiënten die ik voor de eerste keer zie, is misschien slechts 5 procent verwezen door de huisarts. Alle andere kinderen zijn eerst onder behandeling geweest van bijvoorbeeld een kinderarts in een algemeen ziekenhuis. Wij moeten een strenge selectie maken in welke patiënten we 'aannemen'. Dat is één van de consequenties van de stijging van het aantal patiënten. Daarnaast loopt de wachtlijst op; dit geldt voornamelijk voor de operaties die Van der Hoek doet."
Deze stijging heeft meerdere oorzaken; veel mensen raadplegen graag onmiddellijk een specialist. Ook zijn de richtlijnen voor behandeling strakker waardoor steeds vaker direct een specialist moet worden geraadpleegt. Nadeel hiervan is dat de kennis in de eerste en tweede lijn afneemt. De kindernierspecialisten bezoeken ook daarom andere ziekenhuizen als consulent. Van der Hoek: "Het risico van het moeten weigeren van patinten is dat ze onder behandeling komen van een kinderarts die niet gespecialiseerd is in nier- en urinewegaandoeningen. Wij proberen dit risico te beperken andere ziekenhuizen te bezoeken. We bespreken dan een hele middag alle patiëntjes die zich aandienen bij die kinderarts. Er zijn dan kinderen bij wie je op papier ziet dat het nodig is dat ze onder specialistische behandeling komen. Dit consulentschap kost veel tijd, maar is belangrijk vanwege de preventieve functie. Juist bij nier- en urinewegaandoeningen kan veel schade voorkomen worden door op tijd te handelen. Het gebeurt wel eens dat wij een kind onder behandeling krijgen waarvan ik denk dat als ik die een paar jaar eerder had gezien, we nog een hoop hadden kunnen redden."

Preventie
Een van de zwaartepunten binnen het werk en de visie van Van Wijk en Van der Hoek is dan ook preventie. Het uiteindelijke doel is minder mensen aan de chronische nierfunctievervanging, de dialyse, te krijgen en minder transplantaties nodig te maken. Een kind dat uiteindelijk toch dialyse-patiënt wordt, zal in het dialyse-centrum voor kinderen in het AMC behandeld worden. Volgens Van Wijk is het niet de bedoeling dat in het VU medisch centrum ook zo'n dialyse-centrum komt: "Wij streven naar het voorkomen van chronisch dialyseren. Ik kan me één patiënt herinneren in de afgelopen jaren voor wie dialyseren de enige oplossing was. We proberen zo vroeg mogelijk aangeboren nierafwijkingen op te sporen. Vroeger was er vooral aandacht voor het bestrijden van de symptomen. Nu zijn we ook bezig met de oorzaak van de klachten te achterhalen. Dit vergt veel onderzoek maar biedt uiteindelijk een structurele oplossing. Hoe vroeger een afwijking aan het licht komt, hoe eerder we kunnen beginnen met behandeling en we dus kunnen proberen erger te voorkomen."
Binnen de preventie hoort ook het bevorderen van een goede verwijzing door de huisartsen en de kinderartsen. Van der Hoek: "Zo is er een verschil in verwijzing tussen jongetjes en meisjes. Jongetjes met een urineweginfectie worden altijd direct doorverwezen naar een specialist. Helaas denken veel artsen nog dat kleine meisjes best eens een urineweginfectie mogen hebben, pas na twee of drie keer wordt zo'n meisje dan doorverwezen. Op latere leeftijd blijkt vaak dat in deze vroegere infecties de bron ligt voor problemen die misschien voorkomen hadden kunnen worden. Dit zijn misverstanden waar wij tegen proberen te vechten, onder andere door het consulentschap."

                 © VU medisch centrum          communicatie@VUmc.nl          31-03-2003