|
tracer 16
Informatiemap voor PH-patiënten
De Stichting PHA Nederland heeft een informatiemap samengesteld voor patiënten die aan pulmonale hypertensie (PH) lijden. De map is deels gevuld met informatie voor hen zelf, aangevuld met informatie voor huisarts en/of behandelend specialist. De voorzitter van de stichting, Wim Patist, reikte het eerste exemplaar op 18 juli uit aan Elmer Mulder, voorzitter van de raad van bestuur. Dit gebeurde in aanwezigheid van patiënten, longarts Anco Boonstra en cardioloog Marco Götte. VUmc is het kenniscentrum in Nederland voor pulmonale hypertensie.
Pulmonale hypertensie is een verhoogde bloeddruk in de longslagader. Dit kan verschillende oorzaken hebben: een hartkwaal, een long- of leverziekte, HIV of een genetische afwijking. Als het niet wordt behandeld, kan het dodelijk zijn.
"We zijn vorig jaar begonnen met het samenstellen van deze informatiemap. Het vormt onderdeel van onze campagne om huisartsen en specialisten vertrouwder te maken met het zeldzame ziektebeeld. Er zijn in Nederland slechts 600 patiënten met pulmonale hypertensie en er komen er jaarlijks zo'n honderd bij", legt Patist uit. Omdat het om zo'n kleine patiëntengroep gaat duurt het vaak geruime tijd voor er aan pulmonale hypertensie wordt gedacht. Bovendien zijn de uiterlijke kenmerken nogal vaag: een beetje kortademig, een beetje moe aan het eind van de dag.
De map bevat ondermeer de video CD-rom die Boonstra en Anton Vonk Noordegraaf vorig jaar hebben samengesteld. Deze CD-rom is bedoeld voor longartsen, cardiologen en reumatologen om hen te steunen bij het stellen van de diagnose. Ze leggen hierop uit wat pulmonale hypertensie is, welke vormen er zijn, hoe ze kunnen worden herkend en welke behandelmogelijkheden er zijn.
MK |
