tracer 16
Blaaspijnsyndroom - interstitiële cystitis weinig bekend
Vergeten patiëntengroep krijgt eigen poli
Vanaf september heeft de afdeling urologie er een polikliniek bij. Patiënten met het blaaspijnsyndroom kunnen dan bij physician assistant Katinka Rademaker terecht. "Op dit moment is de zorg voor deze patiëntengroep gefragmenteerd en onder de maat sinds uroloog Jurjen Bade uit Oss naar Curaçao is geëmigreerd. Daarom heeft Bart Bemelmans het initiatief genomen om hier een poli op te zetten."
Katinka Rademaker: ‘Er is dringend onderzoek
nodig naar interstitiële cystitis. Zowel het aantal
theorieën over de ontstaanswijze van de
aandoening als de behandelopties zijn erg
divers’.
Foto: COM VU: Richelle van der Valk.
"Het blaaspijnsyndroom of interstitiële cystitis is een hele nare ziekte", legt Katinka Rademaker uit. "Vaak hebben mensen er al heel lang last van, voordat de juiste diagnose wordt gesteld. De symptomen lijken sprekend op een blaasontsteking, alleen zijn er geen bacteriën te vinden. Omdat niet iedere huisarts dat met een urinekweek controleert, krijgen deze mensen antibiotica voorgeschreven, maar dat helpt natuurlijk niet. Het resultaat is dat ze jarenlang met deze aandoening rondlopen en soms zelfs als aanstellers worden beschouwd. Als de uiteindelijk de juiste diagnose wordt gesteld zijn patiënten vaak enorm opgelucht."
Uitdaging
Rademaker is sinds maart bezig met het opzetten van de poli. Ze verwacht zo'n tweehonderd nieuwe patiënten per jaar te behandelen. "De poli zal vier dagen per week gehouden worden. Er komt een aparte dag voor nieuwe patiënten en een voor controlebezoeken. Op de andere twee dagen vinden behandelingen plaats."
Ze vindt het een uitgelezen kans om zelfstandig een poli draaiend te houden, al gebeurt dat onder toezicht van Bemelmans. "Ik begon als intensive care verpleegkundige en heb daarna de opleiding voor physician assistant gedaan. Dit is een echte uitdaging voor mij. Ik kan hier de diepte in en naast patiëntenzorg is er ook ruimte voor onderzoek."
Dat laatste is hard nodig, want er is nog maar weinig bekend over interstitiële cystitis. "Waarschijnlijk is sprake van een verhoogde doorlaatbaarheid van de bekleding van de blaas waardoor agressieve stoffen in de urine tot irritatie en beschadiging en vooral pijn leiden. Weer andere theorieën spreken van 'reuma van de blaas', een auto-immuumziekte. Er is zelfs geen consensus over de definitie en inclusiecriteria."
De sociale gevolgen zijn groot. Voor veel patiënten is het onmogelijk om te blijven werken of zijn ze gedwongen thuiswerk te vinden. Patiënten met een continue aandrang en een hoge plasfrequentie voelen zich vaak volledig buiten de maatschappij geplaatst. Het merendeel van de patiënten is vrouw, al komt het ook bij mannen en zelfs kinderen voor. "Vroeger noemden we het interstitiële cystitis, maar dat dekt de lading niet helemaal. Daarom voegen we er tegenwoordig blaaspijnsyndroom aan toe."
Nieuwe behandelingen
Ook wat betreft behandeling is er ruimte voor verbetering. Genezing is niet mogelijk en er zijn weliswaar medicijnen om de symptomen te onderdrukken, maar die helpen lang niet bij iedereen. Andere mogelijke behandelingen zijn blaasspoelingen, blaasoprekking, lasertherapie en neuro-stimulatie. "Wij willen met een experimentele behandeling starten. Uit onderzoek is gebleken dat de stof botulinetoxine A (botox) een gunstig effect heeft op verschillende blaasproblemen. Botulinetoxine is een stof die de signaaloverdracht van zenuwvezels naar spieren onderbreekt. Als het in de blaasspier wordt gespoten kunnen er geen signalen meer doorgegeven worden, wat mogelijk een positief effect heeft op de klachten. Voor het uitvoeren van deze procedure onder lokale verdoving ben ik in Londen geweest waar men dit al enige jaren doet met veelbelovende resultaten."
MK
